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Espondilitis anquilosante: Samuel cuenta su historia de dolor y superación

Espondilitis anquilosante: Samuel cuenta su historia de dolor y superación

Mi nombre es Samuel Oliveira, tengo 37 años y soy brasileño. Nací en Bahía, pero vivo en Sao Paulo hace 13 años. Tengo una graduación en Educación Física, licenciado y licenciado. Recibí el diagnóstico de espondilitis anquilosante (EA) en 2006, cuando tenía 27 años y estaba en el primer año de la universidad. Después de algún tiempo de investigación, sin encontrar material informativo sobre la EA, encontré un grupo de pacientes en las redes sociales. Desde entonces, he creado un blog sobre EA, que posteriormente se convirtió en un sitio. Inicialmente el blog era un diario y posteriormente empecé a usarlo como fuente de información dirigida a los pacientes.

Soy miembro fundador de la ONG EnconAR (Grupo de Apoyo a los Pacientes Reumáticos). Mi vida profesional fue totalmente influenciada por mi condición física, pues redireccioné mi actuación hacia el área acuática. Ya mi vida social fue totalmente limitada por la enfermedad, pero nunca estuve completamente inactiva. Siempre busqué aprender cosas nuevas, mantenerme activo y alejar la influencia psicológica que la enfermedad puede tener en nuestra vida.

Tuve momentos dramáticos con EA. Hice una cirugía para la corrección de una secuela intestinal causada indirectamente por la enfermedad, tengo limitaciones de puños, tobillos y tuve tres crisis que duraron alrededor de un año y medio cada una. Usé los remedios más potentes del mercado para controlar el dolor, pero no tuve eficacia. Actualmente, me trato con medicamentos biológicos, estoy en remisión y sin ningún indicio de actividad de EA.

El año 2006 fue inolvidable para mí. Fue ese año que di un paso planificado y soñado por mucho tiempo: me matricule en la facultad de Educación Física. El año transcurría maravillosamente bien, pero, desgraciadamente, por hechos dramáticos que sucedieron en mi vida, en el mes de julio, tuve un diagnóstico de un cáncer de piel. Era la forma más simple, un carcinoma basocelular. En mi infancia, he trabajado desde los cinco años en la agricultura y sin ninguna protección contra el sol. Aunque no era debilitante, el diagnóstico fue una tragedia. Tuve una complicación seria en la retirada de material en el área afectada para la biopsia. También tuve una infección. El año que comenzó como un sueño transcurría como una pesadilla.

Los dolores empezaron

En el segundo semestre, empecé a tener muchos dolores en el tobillo derecho. Pasé por consultas en médicos clínicos, ortopedistas, especialista en pie y tobillo y neurólogo. Una infinidad de tratamientos paliativos, fisioterapia, yeso y medicamentos sin ninguna eficacia. He tenido diagnóstico de tendinitis, tenosinovitis y tantos otros. Los dolores empeoraban cada día, y aumentaban las articulaciones comprometidas. Teóricamente, según estos médicos, por sobrecarga de otras articulaciones. En una actitud desesperada, cometí un atentado a mi vida y fui a parar en el centro de atención del Hospital de las Clínicas (HC) de la Universidad de São Paulo. La plantonista inmediatamente me medicó con analgésicos e hizo el encaminamiento para un reumatólogo. Esperando la Secretaría Estatal de Salud, fui encaminado a un hospital muy distante de mi residencia. Moro en la Zona Sur de São Paulo y fui encaminado a la Zona Oeste. Comenzaba mi martirio para un diagnóstico y tratamiento correcto. En ese momento, perdí mi empleo, pues ya no conseguía mantener la calidad de antes.

Por dos meses pasé por tratamiento paliativo y fui diagnosticado con espondiloartropatía indiferenciada seronegativa. Me quedé asustado pues con un nombre tan raro no debería ser nada simple. De nuevo volví al HC, pero esta vez encaminado por el reumatólogo para iniciar un tratamiento con anti-inflamatorios, analgésicos y DMARD, empezando desde cero el intento de diagnóstico. Sin diagnóstico conclusivo, pero con un tratamiento para una enfermedad reumática seronegativa, fui encaminado al ambulatorio del barrio. Me quedé muy triste por salir de un centro de referencia sin un diagnóstico conclusivo, sin un tratamiento efectivo y sin mejora del cuadro. Yo estaba decepcionado. Sin embargo, en el AME (Ambulatorio Médico de Especialidades), ocho meses después del inicio de los síntomas, tuve el diagnóstico de espondilitis anquilosante, lo que era, hasta entonces, una enfermedad totalmente desconocida para mí.

La mejora

En ese momento, fui diagnosticado, pero no sentí mejora en mi cuadro. Por el contrario, ya estaba usando muletas, con la cadera, rodillas, columna lumbosacra y puños comprometidos. En el mes de agosto, un año después del inicio de ese martirio, mi médico entró en el proceso para la liberación de una nueva medicación biológica. Este proceso duró meses sin conseguir esa medicación.

Sin la liberación de la medicación, fui indicado por mi médico a buscar una ONG que defendía a pacientes con enfermedades de alta complejidad. Después de 3 meses, inicié el tratamiento. Fue como un milagro en mi vida y cada semana estaba mejor. Esto fue en el año 2007, inicio del segundo año de la facultad de Educación Física. Estaba sin ningún dolor o señal de actividad de EA. ¡Nuestra, cómo es bueno poder caminar sin apoyo, sin dolor, y poder retomar el control de su vida!


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