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Pacientes con enfermedades raras luchan para tener acceso al tratamiento

Pacientes con enfermedades raras luchan para tener acceso al tratamiento

Grupos que representan pacientes con enfermedades raras se movilizaron en torno de un juicio en el Supremo Tribunal Federal (STF) para exigir el tratamiento y el costeo de medicamentos de sus enfermedades. La decisión que puede cambiar la vida de familiares y pacientes con enfermedades raras ocurrirá el 28 de septiembre. El objetivo es proporcionar medicamentos de alto costo y que no están disponibles en la lista del Sistema Único de Salud (SUS) y también medicamentos que no están registrados en Anvisa.

La Abogacía General de la Unión alega que las decisiones judiciales que involucran medicamentos costosos pueden desestabilizar el sistema de salud. La Asociación Brasileña de Asistencia a Mucoviscisosis (Abram) quiere entregar a los ministros documentos de defensa de la causa con datos no sólo sobre la mucoviscisosis, conocida como fibrosis quística, trastorno genético que afecta el pulmón y el sistema digestivo, pero también con informaciones de otras asociaciones que se ha convertido en una de las principales causas de infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). La asociación justifica que muchas personas mueren mientras esperan un registro de Anvisa, defendiendo que las drogas no experimentales, registradas por órganos como la FDA (Food and Drug Administration), puedan ser requeridas por medio de la Justicia en Brasil.

"El sistema público no aprobó el medicamento, no tiene que ser liberado, la FDA es estadounidense, estamos en la República Federativa del Brasil, no todo lo que el gobierno "La FDA es buena para Brasil".

La abogada general de la Unión, Grace Maria Mendonça, afirma que los recursos del Estado están limitados, pero que no están desconsiderando las situaciones graves que afectan al ciudadano brasileño, pero que es necesario que el sistema para atender a la colectividad.

En carta al STF, la madre de un niño con mucopolisacaridosis (una enfermedad metabólica hereditaria) revela: "Ceifar el derecho del ciudadano de tener un tratamiento el digno y de extrema importancia a la continuidad de la vida, es lo mismo que decretar la pena de muerte ".


SALUD

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De acuerdo con la nota publicada por Anvisa, se establecerán algunas exigencias para los establecimientos de salud que van a ofrecer el " servicio. Estos deben estar inscritos en el Registro Nacional de los Establecimientos de Salud (CNES), poner a disposición el calendario nacional de vacunación y los tipos de medicamentos disponibles para los clientes.

(Salud)

Hemorroides: 8 maneras de disminuir la incomodidad en el día a día

Hemorroides: 8 maneras de disminuir la incomodidad en el día a día

A pesar de ser una enfermedad benigna, cuyo tratamiento tiene el objetivo de mejorar los síntomas, en algunos casos la hemorroida provoca sangrado voluminoso, que puede incluso llevar a un cuadro de anemia, generando la necesidad de internación hospitalaria. Se recomienda siempre buscar un médico cuando haya sangrado durante o después de la evacuación, dolor agudo u otros síntomas que puedan indicar la presencia de hemorroides.

(Salud)